ALS yeterince konuşulmuyor

Paylaş EROL Köse’nin vefat haberi gündemi sarstığında herkes magazin başlıklarını konuştu. “ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığım nedeniyle artık dayanamıyorum” diye yazarak yaşamına son verirken bile hastalığını anlattı ama biz ALS’yi hiç konuşmadık. Nadir hastalıklar, toplumda çok az kişide görülen ve genellikle kronik, ilerleyici seyreden hastalıklardır. Avrupa’da 2 bin kişide 1’den az görülme sıklığı kriter olarak alınır. ALS’nin sıklığı: Dünya genelinde yaklaşık 100 bin kişiden 2–3’ünde görülür. Bu oran, nadir hastalık tanımına uyar. Dünya çapında 7 binden fazla nadir hastalık tanımlanmış ve toplamda 300 milyondan fazla insan bu hastalıklarla boğuşuyor.